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Le
persone con disabilità discutono
della nuova genetica DICHIARAZIONE
DI ORIENTAMENTO DI DPI-EUROPA SU
BIOETICA
E
DIRITTI
UMANI Progetto
finanziato dalla
Commissione Europea |
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Cosa
è “DPI”
Disabled
Peoples' International (DPI) è un’organizzazione per i Diritti Umani
impegnata in difesa dei diritti dei disabili e per la promozione della
loro piena e pari partecipazione alla vita sociale. Contesto
del progetto
Gli
screening che vanno dai test pre-natale all’interruzione
selettiva delle gravidanze “indesiderate” e l’eutanasia dei disabili
adulti, rappresentano nel campo della bioetica
- l’etica dei progressi nella medicina e nella scienza biologica
- una delle più grandi minacce per i diritti delle persone con
disabilità in questo millennio. Se si vogliono protegge i diritti delle
persone con disabilità ciò va fatto in un contesto di fiducia in cui la
società, condividendone i pesi, mostri la volontà di aiutare coloro che
hanno bisogni più complessi degli altri in modo da assicurare loro pari
opportunità.
Il movimento Europeo dei disabili si è molto impegnato per i Diritti
Civili, ma ha fatto poco per la bioetica. Generalmente, le
persone con disabilità non sono state consapevoli di queste
importantissime problematiche e sono state escluse dal dibattito.
Per poter
affrontare questi temi e diventare partner attivi e consapevoli, è stato
avviato un progetto sulle questioni di bioetica in conformità con il
piano d’azione 1999 – 2002 di DPI Europa, adottato a Siracusa, in
Italia. Una
delle sue aree di priorità è “…influenzare il modo di pensare dell’Unione
Europea, del Consiglio d’Europa e dei Governi nazionali riguardo alla
bioetica …” ed “…educare le persone disabili sia in Europa che nel
resto del mondo sulla… bioetica”.
Un gruppo di lavoro composto dai rappresentanti di DPI Europa di Francia,
Italia, Portogallo, Spagna e Regno Unito è stato costituito all’inizio
del 2000 per discutere questi temi dal punto di vista delle persone con
disabilità e per elaborare la Dichiarazione di orientamento di seguito
riportata.
Ci siamo consultati con tutti i membri europei che ora intraprenderanno un
processo di diffusione e di discussione delle informazioni a livello
nazionale. |
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Lettera dalla presidenza
Il mondo cambia assai rapidamente. Rivoluzioni tecnologiche,
trasformazioni economiche e sociali, modificazioni profonde di
comportamenti e di valori attraversano la nostra vita. Frequentemente le
conseguenze di queste trasformazioni producono effetti molto forti sulla
qualità della vita, senza che i cittadini possano esprimere le loro
opinioni.
La biomedicina è uno dei campi di maggiori cambiamenti. Le implicazioni
bioetiche sulla vita delle persone sono drammatiche. Le persone con
disabilità si sentono ancora una volta ferite nei loro diritti umani.
Vecchie e nuove forme di discriminazione rischiano di confondersi con
attività considerate scientifiche e tecniche. Anche in questo campo la
voce delle persone con disabilità deve farsi sentire forte e ferma. Per
questo DPI/Europa ha organizzato il primo seminario mondiale su «Bioetica
e Diritti Umani delle persone con disabilità» a Solihull (UK) ed ora
presenta una Dichiarazione europea sullo stesso argomento. La
Dichiarazione, che vogliamo diventi la base di discussione per un
documento mondiale da presentare alle Nazioni Unite, è il frutto di un
progetto finanziato dalla Commissione europea.
La
realizzazione di questo progetto è stato possibile grazie alla
partecipazione diretta e agli input delle persone con disabilità provenienti dai cinque Stati membri; grazie alla competenza di Bill Albert, Presidente del Gruppo
di Lavoro Europeo; all’impegno di Rachel Hurst, Relatore Speciale di DPI
sui Diritti Umani; e al coordinamento di Julie Marchbank, direttore del
progetto. Un ringraziamento particolare va ad Arthur Verney.
Da oggi in poi non si potrà più parlare di bioetica senza ascoltare le
persone con disabilità! Giampiero Griffo,
Presidente DPI Europa |
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Introduzione “Tutti gli esseri umani nascono liberi ed egualinella
Dignità e nei Diritti”
Dichiarazione
Universale dei Diritti Umani, 1948
L’energia nucleare è fonte di vita e causa di
morte. Se avessero avuto l’opportunità di esprimere la loro
opinione, sicuramente le vittime di Nagasaki o di Chernobyl avrebbero
lottato per una rigida regolamentazione degli effetti pratici delle nuove
conoscenze scientifiche. Ciò è parimenti vero per gli sviluppi
rivoluzionari nella genetica umana.
Molte persone disabili oggi sono vive solo grazie al progresso scientifico in
generale e alle scoperte mediche in particolare, ragion per cui
desideriamo promuoverne e sostenerne il progresso laddove apporti benefici
per tutti. Tuttavia vogliamo vedere la ricerca diretta al miglioramento
della qualità delle nostre vite, non a negarci l’opportunità di
vivere.
L’obiettivo genetico della prevenzione delle malattie e delle
disabilità, eliminando le vite giudicate “anormali”, è una minaccia
alla originalità/diversità umana. E’ una potenziale Nagasaki per
tutti, non solo per le persone con disabilità. La minaccia è potente ed
imminente.
La genetica umana è per noi una minaccia perché, mentre si promettono
cure e palliativi, in realtà si offrono test genetici per caratteristiche
ritenute indesiderabili. Non si tratta di combattere
malattie e disabilità, bensì di eliminare o manipolare feti che
potrebbero non essere accettabili per vari motivi. Tali tecnologie,
quindi, aprono la strada ad una nuova eugenetica che minaccia direttamente
i nostri Diritti Umani. ·
Ci spaventa che M.
Rietdijk, medico e filosofo olandese, possa scrivere :”Si dovrebbe
uccidere quel bambino che si scopra avere difetti fisici o mentali prima o
dopo la nascita”. ·
Ci spaventa che Peter Singer, professore di bioetica, possa
scrivere :”Non sembra del tutto saggio aumentare ulteriormente il
drenaggio di già limitate risorse, incrementando il numero dei bambini
con disabilità”. ·
Ci spaventa che Bob Edwards, embriologo di fama mondiale, possa
dire :”Sarà presto una colpa per i genitori avere un bambino che rechi
il pesante fardello di una malattia genetica”.
Ci spaventa quella selezione che
conduce a sbarazzarsi di embrioni con potenziali disabilità. ·
Ci spaventano quelle leggi abortiste che discriminano la nascita di
bambini disabili. ·
Ci spaventa la promessa della manipolazione genetica di eliminare
tutte quelle differenze che taluni non
disabili considerano inaccettabili.
Tutto ciò è già accaduto prima. Non si deve consentire che si ripeta.
Vogliamo essere membri uguali, attivi e produttivi nella società,
tuttavia il nostro riconosciuto valore ed il nostro ruolo, come i nostri
Diritti Umani, sono continuamente sminuiti da discutibili teorie mediche e
da atteggiamenti discriminatori diffusi da parte della nuova genetica.
Come si può vivere da cittadini eguali in una società che utilizza
immagini negative di noi per giustificare la raccolta di fondi per
beneficenza e ricerca? Questo equivale all’uso delle persone con
disabilità come evidenza della necessità per la nostra eliminazione.
Siamo continuamente disabilitati
da tali immagini. Come si può vivere con dignità in società che
spendono milioni nella ricerca genetica per sradicare malattie e
disabilità, ma che rifiutano di venire incontro al nostro bisogno di
vivere una vita degna e indipendente?
Non possiamo. Non vogliamo.
La minaccia genetica che incombe su noi
è una minaccia per chiunque. Non si può ridurre il valore della
vita ad una questione di ereditarietà genetica. Se si permette che questo
accada nessun bambino o bambina potenziale sarà al sicuro da una
selezione arbitraria, nessun genitore sfuggirà al peso morale di “fare
scelte impossibili” e nessuno sarà al riparo dalla discriminazione
genetica.
La nostra esperienza di persone con disabilità ci pone in una
posizione privilegiata per contribuire ad un dibattito etico globale per
uno sviluppo scientifico che rispetti ed affermi l’essenziale diversità
del/nel genere umano.
Conservare le diversità è essenziale tanto per l’umanità quanto per
la vita nella sua globalità. Le nostre vite da disabili celebrano il
potere positivo della diversità. La nostra esperienza arricchisce la
società. Questi sono i nostri doni unici per il mondo.
Per noi stessi, per gli altri, non scivoleremo silenziosamente nella notte genetica |
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Dichiarazione
di Orientamento & Rivendicazioni
DPI Europa
è molto preoccupata dalla minaccia ai nostri Diritti Umani apportata
dagli sviluppi della ricerca e dalla sperimentazione nella genetica umana
e dal fatto che la nostra voce lotti per essere ascoltata nei dibattiti
etici e scientifici. In
generale siamo stati considerati poco più che soggetti passivi, sia nei
dibattiti che nella ricerca genetica. Un’esperienza profondamente disabilitante.
Inoltre ci preoccupa che la nuova genetica incoraggi una visione
biologicamente riduttiva del mondo che non solo indebolisce ciò che è
umano, ma che, determinando univocamente la qualità della vita di tutti,
svaluta anche l’importanza dei fattori sociali, le relazioni, il
rispetto reciproco e l’ambiente.
La Disabilità, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità,
è data dall’interazione tra persone con disabilità e le barriere
ambientali, inclusi gli atteggiamenti e le immagini discriminatorie. La nuova genetica umana, e le ideologie culturali e politiche
che la sostengono, lavora direttamente contro questa definizione e
promuove il concetto che la persona con disabilità è, né più né meno,
la sua stessa disabilità. Questa medicalizzazione della disabilità
incrementa la discriminazione contro le persone con disabilità e
conferisce sostegno al massiccio impegno finanziario per la ricerca sulla
genetica umana, a scapito delle opere che vanno contro gli ambienti fisici
e sociali disabilitanti. Sono gli effetti negativi dell’interazione con
questo ambiente a renderci handicappati, non le nostre disabilità, sia di
origine genetiche o, come per la gran maggioranza, causate da malattia,
incidente o conflitto armato.
Ci teniamo a sottolineare che le persone con disabilità non si oppongono
alla ricerca medica quando lo scopo è una cura o l’alleviamento del
dolore. Ci opponiamo, invece, alla pulizia genetica, guidata dal profitto
e dall’efficacia sociale, pervasa di pregiudizio contro i disabili e
condotta in nome della cura o del trattamento.
Le persone con disabilità hanno affrontato la sterilizzazione forzata, l’eliminazione
prenatale, l’infanticidio, l’eutanasia e l’eliminazione
indiscriminata. Fummo gettati dalla rupe di Sparta, sterilizzati da “premurosi”
dottori negli USA, in Scandinavia ed in Germania e fummo i primi a essere
condotti nelle camere a gas naziste. Siamo la testimonianza dello storico
e continuo legame tra genetica ed eugenetica, che è un pericolo per
tutti, non solo per le persone disabili.
Relativamente all’impatto della genetica sulla
procreazione, rispettiamo il diritto delle donne a scegliere o meno
la gravidanza, tuttavia deploriamo il contesto in cui viene operata questa
scelta.
Non vi può essere scelta informata fino a che la consulenza
genetica è “orientata” e disinforma
i genitori sull’esperienza della disabilità. Non vi può essere libera
scelta fino a quando ci saranno miti, paure, stereotipi e discriminazioni
contro le persone con disabilità.
Non vi può essere libera scelta finché le donne sono indotte
dalla pressione sociale ad accettare i test di routine. ·
Non vi può essere libera scelta finché le donne non siano messe
nelle condizioni di portare avanti una gravidanza, con la consapevolezza
di far nascere i loro bambini in una società accogliente, che
fornisce un ampio sostegno.
Siamo profondamente allarmati dal fatto che, senza un corretto sostegno
medico e sociale, i disabili si sentano spesso un peso sociale e siano
pressati a scegliere l’eutanasia legalizzata.
Ripudiamo l’ideologia utilitaristica che condiziona tanta parte della
nuova genetica umana, in particolare l’assunzione che la società
sarebbe migliore senza l’inconvenienza
ed il costo dei disabili. Al contrario, vogliamo vedere tutta la pratica
clinica basata su forti principi di giustizia, di etica e di non
discriminazione, con rispetto della diversità, dell’autonomia e di una
scelta pienamente informata.
RIVENDICAZIONI
Riconoscendo che i progressi nella genetica umana e la definizione di
qualità della vita basata su convinzioni mediche, suscitano seri problemi
etici, non solo per i disabili, e che tali problemi debbano essere
considerati nel quadro della “differenza”, essenziale e perenne, della
e nell’’umanità; |
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Procedure
e concetti genetici basilari
Controlli e Test Prenatali
Lo screening prenatale viene condotto su un ampio numero di donne incinte
per controllare le eventuali anomalie del feto. Viene eseguito con
procedure di routine quali l'esame
a ultrasuoni o una semplice analisi del sangue.
Se dallo screening risulta che il feto è "a rischio", si
procede con l'amniocentesi, prelevando del liquido amniotico con
l'inserimento di un ago nella cavità uterina, per verificare particolari
anomalie, tra le più comuni la Sindrome di Down e i difetti del tubo
neurale.
Questioni di interesse Ø
L'amniocentesi comporta il rischio di aborto - circa l'1-2% Ø
Non sempre i test sono accurati per verificare sia l'effettiva
presenza dell'anomalia quanto la sua
gravità Ø
L’idea alla base dei test e dei controlli prenatali è
l'eliminazione del feto con malformazioni. Questo è un messaggio discriminatorio, come a
dire che la vita di una persona disabile non è degna di essere vissuta o
degna di aiuto Ø
La consulenza precedente e successiva al test è spesso
superficiale, attendendosi che la donna abortisca in caso di esito
indicante malformazione. La consulenza dovrebbe invece essere libera, data
in senso globale e non discriminatoria, e dovrebbe coinvolgere tanto le
persone con disabilità similari, quanto i genitori Ø
La scelta di quali disabilità, e
che livello di gravità, comportino l'aborto, vengono fatte in base
a “miti” culturali, paure e stereotipi, non alla reale esperienza dei
disabili.
Diagnosi
Genetica Pre-impianto
Essa
è una tecnica grazie alla
quale le coppie possono far testare gli embrioni per certi tipi di
malformazioni prima che siano impiantati nell'utero. Consente di eliminare
il feto con malformazioni e di garantire l'impianto di quello sano. Si usa
attualmente per quelli a specifico rischio di una anomalia ereditaria (il
Tay Sachs, la distrofia muscolare di Duchenne, la fibrosi cistica ecc.) e
soltanto per la FIV
(fecondazione in vitro).
Questioni
di interesse Ø
Coppie che altrimenti non avrebbero potuto avere un
bambino, sono ora in grado di sceglierne uno con la
"garanzia" che esso non avrà particolari minorazioni. Ø
La FIV ( fecondazione in vitro) comporta dei rischi e non sempre
viene garantita la fertilità. Ø
Via via che si scoprono ulteriori marker genetici le coppie si
troveranno davanti a scelte sempre più complesse, che si riferiranno non
solo alla disabilità, ma anche alle caratteristiche fisiche e della
personalità. Ø
Quanto ai controlli, la diagnosi di pre-impianto presume che le
persone con disabilità siano meno “valide” e che una eventuale
disabilità sia da evitarsi. Viene promossa l'immagine stereotipa del
bambino perfetto. Tali definizioni sono discriminanti nei confronti delle
persone disabili ed incoraggiano opinioni negative sulla nostra qualità della vita. Ø
Ancora, sono le persone non disabili che presumono di definire la
nostra qualità della vita.
Infanticidio in ragione di una disabilità
Si tratta dell'uccisione di bambini e bambine che si pensa essere così
gravemente disabili al punto da non consentire loro di sopravvivere. La
morte viene causata o attraverso l'uso di sedativi o interrompendo
l'alimentazione o non liberando le vie respiratorie. Ci si giustifica
dicendo che il bambino non è ancora una persona con relativi diritti e
che comunque avrebbe una vita miserevole.
Questioni di interesse Ø
Poiché si ritiene che non sempre i test rivelino il grado di
disabilità, talvolta si pensa che sia meglio aspettare la nascita del
bambino prima di decidere se egli debba vivere. Naturalmente questo è
contro la legge e il diritto giuridico, che riconoscono con la nascita
l'inizio della vita. Ø
La qualità della vita di una persona con disabilità viene
valutata tenendo conto delle previsioni mediche (fatti non dimostrabili),
gli standard economici e i pregiudizi culturali. Si riconosce solo in
maniera molto limitata il dovere che la società ha di aiutare i genitori
e i bambini disabili, in modo da alleviare i costi e l'impatto della
disabilità e garantire che il bambino e la bambina disabili siano bene
accolti nella famiglia umana con lo stesso grado di piacere manifestato
per un bambino che non lo è. Eutanasia E'
il concetto della
"dolce morte" - l'atto di sopprimere qualcuno in maniera
indolore, in particolare per alleviare le sofferenze di una malattia
dolorosa e incurabile. Vi sono tre tipi di eutanasia: ·
L'eutanasia volontaria avviene su richiesta della persona che
desidera morire, ·
l'eutanasia non volontaria si verifica quando una persona non è in
grado di richiederla a causa di incapacità mentale e/o fisica ed i medici
e i tribunali la ritengono necessaria. Ne è esempio la decisione di far
interrompere l'alimentazione artificiale e la ventilazione per coloro che
sono in situazione di Persistente Stato Vegetativo
o Coma Irreversibile (PSV) ·
l'eutanasia involontaria si ha quando non si è interpellato il
soggetto che avrebbe potuto consentire o rifiutare. Ad esempio
l'applicazione del DNR (Ordine di
Non Rianimazione) nelle cartelle ospedaliere di anziani e di persone con
disabilità a loro insaputa.
Questioni
di interesse Ø
I sostenitori dell'eutanasia argomentano che l'eutanasia volontaria
è una questione di scelta personale, senza riconoscere che a volte sono i
poteri molto persuasivi di medici e parenti, che possono avere ragioni
personali, ad affrettare la morte di una persona, con la mancanza di cure
di lenimento e servizi di supporto utili ad assicurare una migliore qualità
della vita. Ø
Le persone incapaci di comunicare verbalmente sono particolarmente
vulnerabili all'abuso dell'eutanasia: vengono “amministrati secondo il
loro migliore interesse", ma senza il loro consenso informato. Una
ricerca in Olanda, il solo paese che abbia legalizzato l'eutanasia
volontaria, ha indicato una crescita significativa dei tassi di morte di
persone con disabilità mentali, ricoverate
in ambito istituzionale.
Determinismo
genetico
Il determinismo genetico è quella teoria che sostiene che noi siamo la
somma dei nostri geni, i quali predicono le disabilità e il comportamento
che avremmo nel corso della vita, e che l'ambiente non
esercita una influenza significativa.
Ø
L'indicatore genetico di una particolare anomalia non costituisce
la storia completa di quel gene. Il gene è un magazzino di informazioni
che determina la sequenza di una proteina. Caratteristica specifica,
prodotta dall'interazione di proteine, cellule e tessuti, che di per sé
non è il gene stesso. La Scienza non conosce ancora come funziona
l'intero processo. Ø
Sapere che si possiede l'indicatore di una certa malattia può
garantire che si adotti uno stile di vita che consente di prevenirne il
suo sviluppo. Ø
L'ambiente gioca un ruolo importante in ciò che ci accade ed è
causa della maggior parte delle disabilità: povertà, incidenti, guerra,
rischi ambientali ecc. Ø
Il determinismo genetico ha dato vita alla teoria opposta, secondo
la quale sono così tanti i geni coinvolti nello sviluppo delle
caratteristiche genetiche che, in realtà, risulta impossibile
predeterminare le eventuali disabilita di una persona. Anche questo è un
concetto fallace, in quanto la ricerca ha dimostrato con chiarezza che,
per quanto vi sia interazione tra i geni e il loro modo di funzionare, il
numero coinvolto è spesso minimo, com’è efficacemente dimostrato dalla
capacità dei test all'interno di un moderno computer. Ø
Credere che i geni siano tutto ciò che siamo, enfatizza l’idea
che disabilità e persone con disabilità siano da eliminare e da
rimuovere dal pool genetico, ignorando che tutti possiamo avere una
qualche sorta di “difetto” genetico. Il che può dare origine,
perfino, ad un ulteriore delineamento dei caratteri genetici accettabili o
meno.
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IMPOSTAZIONE
GRAFICA
CITIES ON LINE S.p.A.
DIVISIONE TERRITORIALE
CALABRIA