:: A.GE.DI. :: Associazione Genitori di Bambini ed Adulti Disabili

Reggio Calabria, 20 e 21 ottobre 2001

Bioetica:

quali implicazioni

per le persone disabili?

Seminario di approfondimento

Le relazioni

I rapporti dai gruppi

Cronaca e documenti di un evento

sicuramente da ripetere

Bioetica: Quali implicazioni per le persone con disabilità?

di Pasquale Ezio Loiacono

Un seminario voluto, organizzato e gestito da persone con disabilità e genitori, il cui esito ha soddisfatto tutti coloro che vi hanno partecipato.

La soddisfazione era palpabile tra tutti: dal prof. Giovanni Incorvati, componente del Comitato Italiano di Bioetica presso la presidenza del Consiglio dei Ministri, fino alle ultime persone che, già in seconda giornata, avendo appreso del Seminario, si sono presentati allo stand per l'iscrizione.

Il Seminario si è svolto presso la Sala Polifunzionale del Centro Direzionale di REggio Calabria, il 20 e 21 ottobre, ed ha visto la partecipazione di oltre cento convegnisti giunti da città calabresi ed italiane. Tre le fasi di lavoro: plenaria il 20 mattina, quattro workshop nel pomeriggio (uno per ciascuno degli argomenti da approfondire), tavola rotonda la mattina del 21. I lavori, moderati egregiamente dall’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Reggio Calabria, Dott. Giovanni Pensabene, sono stati introdotti dal presidente Europeo di Disabled Peoples’ International (DPI), Giampiero Griffo, che ha relazionato su Le persone con disabilità discutono della nuova genetica.

Il Prof. Francesco Iuliano, aiuto di ruolo della Divisione di Ematologia ed Oncologia Clinica dell’Ospedale Pugliese di Catanzaro, con l’ausilio di diapositive, ha illustrato come sia relativo il concetto di “diritto di nascere”, a seconda delle culture del mondo, così nell’occidente opulento Mac Intyre afferma: “Al fine di prevenire la nascita di un bambino terribilmente difettoso e la distruzione emotiva ed economica della famiglia l’aborto è la migliore tra due scelte infelici”, mentre in Cina è perfettamente legale l’infanticidio di feti e L'esclusione non conosce limiti: oggi i disabili in Europa e i "nati femmina" in Cina; domani chissà...... neonati di sesso femminile. In questo senso un insegnamento ci giunge dall’Africa dove un proverbio Sango afferma “Zo we Zo”, “un uomo è un uomo”.

Rita Barbuto, presidente italiana di DPI, ha dichiarato che per le persone con disabilità e per i genitori è necessario acquisire consapevolezza sui grandi temi della bioetica, per riuscire a maturare una corrispondente e sana assunzione di responsabilità. il Prof. Salvatore Pietro Paolo Guglielmino, del Dipartimento di Scienze Microbiologiche, Genetiche e Molecolari dell’Università di Messina, ha dimostrato come il genoma umano sia patrimonio comune dell’umanità.

La relazione del Prof. Guglielmino e quella successiva del Dott. Corrado Viafora della Fondazione Lanza di Padova, con il suo intervento sulla qualità della diagnosi prenatale, hanno stuzzicato la reazione del Dr. Carmelo Laganà, primario del Reparto di Genetica Medica presso gli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria, che ha rivendicato, la necessità della ricerca per la prevenzione e la lotta alle malattie genetiche, ed ha manifestato la sua forte umanità e sofferenza nel dover diagnosticare, spesso con discreti margini di errore, turbe genetiche nei feti, tutto questo nel workshop di cui era osservatore partecipante, durante i lavori del pomeriggio.

I workshop hanno visto come relatori, membri del Comitato Nazionale di Bioetica di DPI, e come osservatori partecipanti, professionisti di rilievo della città di Reggio. Così, le proposte di modifica all’articolo 6 comma B) della legge 194, sono state elaborate da un gruppo di lavoro diretto da Emilia Napolitano, con la partecipazione dell’Avv. Francesca Panuccio; sul tema della partecipazione delle persone disabili alle scelte in materia di genetica, ha relazionato Generoso di Benedetto, con la partecipazione del Dr. Carmelo Laganà. Sul diritto di nascere ed il dovere di accogliere, ha coordinato Pasquale Ezio Loiacono ed ha visto il prezioso contributo del Dr. Corrado Mammi, aiuto del Dipartimento di Genetica Medica degli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria; infine, alla domanda: chi decide per le persone con disabilità psichiche gravi, hanno provato a stimolare delle risposte, Giampiero Griffo e l’Avv. Giuseppe Chiofalo, responsabile della Fondazione FACITE.

L'esclusione non conosce limiti: oggi i disabili in Europa e i "nati femmina" in Cina; domani chissà..... In seconda mattinata il Dott. Edoardo Lamberti Castronuovo, ha condotto la tavola rotonda alla quale, oltre ai relatori dei workshop, che hanno rapportato per ciascun gruppo, ed agli interventi degli osservatori partecipanti, il Prof. Giovanni Incorvati, che abbiamo già citato all’inizio, ha concluso i lavori esprimendo parole di grande ammirazione per l’impostazione e per i contenuti emersi nel corso del Seminario, proponendo che le riflessioni e gli approfondimenti sul tema della Bioetica, vengano istituzionalizzati e riproposti ogni anno nella nostra città.

Sulla pagina www.agedi.it/bioetica.htm del sito dell’A.GE.DI., verranno inseriti tutti gli aggiornamenti relativi agli argomenti trattati, mentre gli atti del convegno saranno distribuiti nei prossimi mesi su richiesta di persone interessate.

Il testo di questo articolo sarà pubblicato esclusivamente sulle seguenti riviste:

Agedi News - Periodico dell'Ass. genitori di bambini e adulti disabile

Oltre News - Newsletter dell'Ass. Piccola Opera Papa Giovanni

Reggio Città Solidale - Bimestrale della Consulta Comunale della Solidarietà

English Version

Le relazioni

I rapporti dai gruppi

"La vita" di Maria Teresa di Calcutta

Grazie a quanti hanno partecipato all'iniziativa, o vi hanno collaborato con contributi, patrocini e sponsorizzazioni.

Ringraziamo in particolare:

Presidente del Consiglio Regionale Luigi Fedele

Presidente della Giunta Regionale Giuseppe Chiaravalloti

Presidente della Provincia Cosimo Calabrò

Il Sindaco di Reggio Calabria Italo Falcomatà

Ufficio di Gabinetto del Sindaco di Reggio Calabria

Assessore alle politiche sociali Giovanni Pensabene

Assessore alla polizia municipale Edoardo Lamberti-Castronuovo

Assessore alla Cultura Gimo Polimeni

e le associazioni:

AISM, Sezione di Reggio Calabria

ANFFAS, Sezione di Reggio Calabria

Associazione Piccola Opera Papa Giovanni

Associazione Sportiva Andromeda

FIADDA, Sezione di Reggio Calabria

Ringraziamo inoltre gli sponsor:

Banca Etica

Scala Fiorita

Rassegna stampa

CRONACHE REGGIO CALABRIA

L'Agedi e Dpi-Italia hanno iniziato a discutere, in un seminario al Cedir, di bioetica
Tutelare la diversità
I disabili dicono no alla nuova ingegneria genetica

Paola Suraci

“Zo we Zo”, un uomo è un uomo, dice il popolo indigeno in lingua sango. Eppure troppo spesso accade che un uomo discrimini un altro uomo perché portatore di imperfezioni genetiche. E mentre si consolida una cultura della “selezione” c'è chi come il popolo dei disabili fa sentire la propria voce. Così accade che l'Associazione genitori di bambini e adulti disabili (Agedi) insieme all'organizzazione per i diritti umani Disabled People's International (Dpi) si è ritrovata, al Cedir, a discutere di “Bioetica: quali imperfezioni per le persone disabili”. Un seminario di approfondimento che prende spunto dal progetto finanziato dalla Commissione europea e che ha portato alla dichiarazione di orientamento su bioetica e diritti umani. «La biomedicina è uno dei campi di maggiori cambiamenti, – dice Giampiero Griffo, presidente Dpi Europa. Le persone con disabilità si sentono ancora una volta ferite nei loro diritti umani. Vecchie e nuove forme di discriminazione rischiano di confondersi con attività considerate scientifiche e tecniche. Anche in questo campo la voce delle persone con disabilità deve farsi sentire forte e ferma. La dichiarazione, che vogliamo diventi la base di discussione per un documento mondiale da presentare alle Nazioni Unite, è il frutto di un progetto finanziato dalla Commissione europea. La nostra esperienza, dunque, di persone con disabilità ci pone in posizione privilegiata per contribuire ad un dibattito etico globale per uno sviluppo scientifico che rispetti ed affermi l'essenziale diversità del e nel genere umano. La nostra esperienza arricchisce la società». Hanno scelto di essere protagonisti, dunque, i disabili e questa volta pur riconoscendo l'importanza della ricerca scientifica, chiedono di mettere a punto test genetici per prevenire la nascita di bambini con disabilità e non per ridurre le nascite di quelli come loro. Si discute e al tavolo dei relatori, moderati dall'assessore Gianni Pensabene, ci sono il presidente dell'Agedi, Ezio Loiacono, il prof. Salvatore Pietro Paolo Guglielmini, il dott. Francesco Iuliano, Corrado Viafora, della Fondazione Lanza e Rita Barbuto, presidente Dpi - Italia. «Voglio entrare nel dibattito bioetico, – afferma Rita Barbuto – per dire chiaramente che questioni come l'eutanasia, l'uso della tecnologia biogenetica, lo studio sulle persone non disabili, l'eugenetica, sono il risultato di una scienza piena di pregiudizi secondo la quale alcune caratteristiche hanno più valore di altri. Se questo processo non sarà invertito le persone disabili avranno sempre più difficoltà a vivere un mondo che pensa la disabilità sia inferiore rispetto ad altre caratteristiche. Giustificando così l'applicazione di procedure eugenetiche come l'aborto selettivo, l'infanticidio e l'eutanasia. Una società che accetta tutte le caratteristiche e sostiene la diversità umana è la sola protezione contro la nuova ingegneria». Ma il problema sta proprio qui: per sostenere la diversità umana, e quindi garantire pari opportuna ai disabili, agli anziani occorre una attenta politica sanitaria, capace di investire risorse economiche e non solo e a volte è più facile, invece, l'eliminazione. Lo dice chiaramente il prof. Francesco Iuliano, della Divisione di Ematologia dell'Ospedale Pugliese di Catanzaro, nel suo intervento: “Il diritto di nascere: l'alibi dell'aborto terapeutico/selettivo”. «La nostra regione, – dice Iuliano – è caratterizzata dalla talassemia e così negli anni si è pensato di fare la diagnosi prenatale per individuare la tara genetica e quindi evitare la nascita di bambini malati. Ma occorre invece pensare alla cura e alla diagnosi, anche con interventi prenatali, per guarire questi bambini. Equità ed efficienza, dunque, ma servono risorse economiche se si pensa, ad esempio, che alla società costa ogni anno 120 milioni la cura per un bambino talassemico». Si cerca di capire cosa fare e per questo il seminario prosegue oggi, alle ore 9, con una tavola rotonda, coordinata dal dott. Lamberti-Castronuovo.